Asociaţia PKU a fost înfiinţată în 1996 la iniţiativa părinţilor . Problema care a unit toţi părinţii a fost lipsa produselor dietetice extrem de necesare copiilor cu PKU. Până în anul 2001 Asociaţia a desfăşurat proiecte, obiectivul cărora era asigurarea copiilor cu produse speciale.
Din luna ianuarie 2002 Asociaţia realizează şi proiecte de instruire a părinţilor şi specialiştilor, sensibilizarea societăţii privind problema PKU, determinarea standardelor naţionale şi schimbări de politici în domeniul PKU. Astăzi Asociaţia include 24 membri ce s-au unit împreună pentru atingerea obiectivelor enumerate mai sus, care vor asigura schimbarea atitudinii societăţii faţă de persoanele cu PKU şi alte patologii metabolice, iar efortul depus să micşoreze invalidizarea prin retardul mintal a acestor persoane.
1. Proiect UNGA LIV – Suedia şi “Salvaţi Copiii” - Moldova direcţionat spre acordarea de ajutor unor categorii de copii din Republica Moldova. Asigurarea familiilor care educă copii cu PKU cu produse speciale pentru tratamentul dietetic (făină, pesmeţi, paste făinoase, conserve, dulciuri etc.) (1998)
2. Proiect comun cu “AFPA - Umanitaire” - Franţa şi “Salvaţi Copiii” - Moldova, pentru asigurarea copiilor de până la un an cu hidrolizat proteic “Lofenalac” (1999)
3. Proiect comun ECHO-2 cu “Caritas” - Moldova şi “ACASA” - Moldova finanţat de Uniunea Europeană pentru asigurarea copiilor cu hidrolizat proteic PKU-2. (2000)
4. Proiect comun ECHO-3 cu “Caritas” - Moldova şi “ACASA” - Moldova finanţat de Uniunea Europeană pentru asigurarea copiilor cu hidrolizat proteic PKU-2. (2001)
5. Proiect comun cu CORDAID – Olanda şi “ACASA” - Moldova pentru elaborarea şi editarea unor materiale metodice destinate părinţilor, care educă copii cu PKU. (2002)
6. Proiect comun cu CORDAID - Olanda şi “ACASA” - Moldova de instruire specială a părinţilor, care întreţin copii cu PKU. (2003)
7. Proiect comun cu CORDAID-Olanda şi “ACASA”-Moldova de instituirea unui “Centru de zi PKU” destinat : şcolii părinţilor; suportului social, psihologic, juridic, informaţional pentru familiile ce au în întreţinere copii afectaţi de PKU şi alte patologii metabolice; asigurării cu produse speciale destinate alimentării copiilor afectaţi de PKU; integrării persoanelor afectate de PKU în societate; informării societăţii privind problema PKU. (2005)
8. Proiect comun cu „COMETA” – Italia direcţionat asigurării copiilor afectaţi de PKU cu produse dietetice speciale. (2006)
9. Proiect comun cu IANIVO-Olanda şi “ACASA”-Moldova direcţionat: formării unei reţele naţionale de comunicare în problema PKU, creşterea eficacităţii sistemului de intervenţie precoce pentru PKU în RM; diminuarea numărului de persoane ce suferă de retard mintal ca urmare a PKU şi altor patologii metabolice; fortificarea grupului activ de părinţi informaţi şi responsabili, capabili să-şi apere interesele sale şi a copiilor săi în vederea respectării drepturilor, părinţi capabili de a se implica în unele procese de lobby şi advocacy; creşterea calităţii vieţii persoanelor cu PKU; creşterea nivelului de informaţie a societăţii privind problema PKU. (2009)
